HIDUPKATOLIK.COM – DI bawah sinar matahari yang hangat, seorang pemuda berambut coklat seperti kulit kacang kastanye tengah duduk di kursi roda dengan sikap santai, mengenakan kemeja biru muda yang melambai lembut tertiup angin. Tangannya bertumpu dengan ringan di sandaran, seolah dunia ada dalam genggamannya. Senyum tipis menghiasi wajahnya, sementara kacamata hitam menyembunyikan matanya yang mungkin tengah berbinar. Di sampingnya, dinding penuh coretan sejarah menampilkan lambang perdamaian besar dengan kata “NOW” yang mencolok-seakan menyuarakan semangatnya yang tak terbatas oleh roda di bawahnya. Ia tak melihat kursi roda itu sebagai batasan, melainkan sebagai bagian dari perjalanannya, tempat ia tetap berdiri tegak di dunia ini, dengan hati yang penuh sukacita.
Serangkaian Cobaan
Hal pertama yang menarik perhatian dari sosok Nicolas Rengade ialah tatapan jujurnya dan keceriaannya yang tak pernah luntur. Padahal sejak usia 14 tahun, pemuda asal Prancis ini telah menggunakan kursi roda. Hal ini bermula pada usia delapan setengah tahun. Kala itu, ia didiagnosa menderita penyakit distrofi otot Duchenne.
Penyakit Duchenne merupakan penyakit genetik langka yang secara bertahap melemahkan otot. Biasanya mulai menyerang otot-otot kaki sebelum menyebar ke seluruh tubuh. Untuk itu, para dokter bahkan memperkirakan usianya tidak akan lebih dari 30 tahun. Namun, hal itu tampaknya tidak banyak memengaruhi Nicolas, yang tetap menunjukkan semangat dan keceriaan yang luar biasa.
Wajahnya yang ramah mungkin tampak familiar bagi banyak orang. Ia muncul di mana-mana — di jalan-jalan, di poster-poster Telethon. Pada tahun 2015, di usianya yang baru 13 tahun, ia mengambil peran sebagai duta. Ia dengan penuh semangat merekam kunjungannya ke laboratorium, penuh vitalitas dan humor. Bahkan, ia menyelipkan sedikit candaan: “Saya naik lift… karena jelas, saya tidak bisa turun tangga, ha ha ha!”
Dalam sebuah video kampanye kesadaran untuk Telethon, Nicolas tampil di Parc Floral bersama ayahnya, Benoît. Kali ini, ekspresinya lebih serius, menunjukkan kedewasaan yang luar biasa untuk anak seusianya. Kata-katanya penuh keyakinan, tatapannya tegas, tanpa sedikit pun keraguan. Yang terpancar dari dirinya adalah keinginan untuk menjalani hidup sepenuhnya, tanpa menunda-nunda. Benoît pun berkata, “Ia tidak pernah mengeluh.” Berkat duet ayah-anak ini, orang-orang bisa melihat wajah lain dari penyakit Duchenne.
Meskipun memiliki ayah yang suportif, tetapi kisah keluarganya yang lama tinggal di luar negeri, memiliki sisi lain. Beberapa bulan setelah dirinya menerima diagnosa penyakit, hatinya yang masih kanak-kanak kembali diguncang oleh berita perceraian orang tuanya dan semakin terpukul oleh gempa dahsyat di Jepang, tempat ia tinggal sejak usia tiga tahun.
Kembali ke Perancis pada usia sembilan tahun, Nicolas perlahan-lahan kehilangan kemandiriannya secara fisik. Pada tahun 2015, ia harus merelakan kemampuan berjalan. Meskipun mengalami patah hati di tahun yang sama, semangatnya tak pernah pudar. Ia menjalin banyak persahabatan yang beragam, aktif di Asosiasi Miopati Prancis selama masa sekolah menengah, mencoba dunia musik dan teater, serta bermain berbagai olahraga—tenis, bulu tangkis, tenis meja — hingga kondisinya memaksanya untuk berhenti. Namun, Nicolas tetap memiliki gairah besar menjelajahi dunia.
Dalam perjalanan hidupnya, Nicolas sadar bahwa hidupnya singkat. Untuk itu, ia memilih untuk menjalani setiap momennya dengan sepenuh hati. “Kematian bukanlah pedang Damocles bagi saya,” ungkapnya dengan yakin. “Sebaliknya, karena telah lama menjadi bagian dari cakrawala hidup saya, penyakit ini justru membuat semangat hidup saya berlipat ganda!”
Namun, pada April 2023, ia kembali menghadapi serangkaian cobaan baru yang dramatis. Dalam waktu singkat, ia hampir kehilangan penglihatannya, harus dirawat di rumah sakit, dan menjalani berbagai pemeriksaan yang akhirnya mengungkap diagnosa baru: sklerosis ganda (MS). Penyakit ini menggerogoti lapisan pelindung saraf sehingga menganggu komunikasi antara otak dan tubuh. Banyak gejala yang ditimbulkannya, termasuk hilangnya penglihatan, nyeri, rasa lelah, dan gangguan koordinasi.
“Peluang saya untuk memiliki kedua penyakit ini adalah satu banding 60 juta,” ujarnya. “Tapi, tetap saja! Saya bersyukur atas apa yang telah Tuhan berikan di kehidupan saya — seorang ayah yang selalu ada, keluarga yang luar biasa, teman-teman dari berbagai latar belakang, dan rahmat karena saya tahu bahwa Tuhan selalu di sisi saya.”
Penziarah Harapan
Iman yang diwarisinya dari orang tuanya, telah memperluas wawasannya dan memperkuat jiwanya. Meskipun awalnya Nicolas tidak terlalu memusatkan perhatian pada iman Katoliknya — hingga suatu hari, saat ia berusia 16 tahun, ia pergi untuk mengaku dosa di Lourdes. Pengalaman itu, kisahya, “mengubah saya secara radikal,” memberinya ketenangan yang tak tergoyahkan.
“Saya merasakan kehadiran kasih yang memenuhi seluruh hati saya,” jelasnya berapi-api. “Saya begitu dipenuhi sukacita hingga saya tidak bisa melakukan apa pun selain tersenyum — tersenyum pada kehadiran ilahi itu, tersenyum pada kelembutan orang-orang terkasih, tersenyum pada keindahan hidup saya.”
Sejak hari itu, Nicolas menjalin ikatan khusus dengan tempat ziarah Maria di Lourdes. Setiap tahun, ia melakukan perjalanan ke sana bersama keluarganya untuk mengikuti National Pilgrimage of the Assumption — bukan sebagai seorang yang sakit, tetapi sebagai seorang pendamping.
“Membantu orang lain sangatlah penting bagi saya,” aku Nicolas. “Awalnya, saya harus menelan kebanggaan saya dan belajar meminta bantuan dari orang lain. Namun, saya menyadari bahwa orang-orang justru senang membantu, dan dari situ lahir banyak pertemuan yang luar biasa. Maka, saya pun berusaha untuk melayani orang lain sebisa saya.”
Dengan penuh keyakinan, ia menambahkan, “Saya juga menyadari bahwa setiap orang memiliki kelemahannya masing-masing, yang justru menjadi panggilan bagi orang lain. Kemanusiaan kita terungkap melalui pertukaran itu.”
Kesadaran ini membuka mata Nicolas terhadap panggilannya yang sejati: membantu mereka yang terjebak dalam kesulitan atau sedang mencari arah dalam hidup. Setelah dengan tekun menyelesaikan gelar hukumnya, Nicolas memutuskan untuk menjadi seorang pelatih kehidupan (coach).
Kini, hasrat menjadi kekuatan pendorongnya, dan rasa syukur adalah bahan bakarnya. “Mari kita bersyukur atas siapa diri kita dan atas segala yang diberikan dunia kepada kita,” ujarnya.
Nicolas baru saja menulis sebuah buku tentang perjalanan hidupnya, berjudul Mille joies et deux handicaps (Seribu Kebahagiaan dan Dua Disabilitas), yang diterbitkan dalam bahasa Prancis oleh Éditions Poésie-io pada tahun 2024. Buku ini terdiri dari 101 halaman yang penuh inspirasi. Ia juga rajin mempromosikannya lewat akun instagramnya @nico_rengade.
Dari sini, Nicolas mengatakan bahwa ia adalah orang yang paling “beruntung” di dunia. Keberuntungannya ini semata-mata bersumber dari rahmat Tuhan yang amat mencintainya di mana Tuhan sendiri memberikan ibu-Nya, Bunda Maria, agar Nicolas bisa bernaung dalam kehangatan mantol Sang Ibu yang menuntunnya pada Sang Putra.
Felicia Permata Hanggu
Sumber: Majalah HIDUP, Edisi No. 11, Tahun Ke-79, Minggu, 16 Maret 2025
