HIDUPKATOLIK.com – Nyawa bayi mereka raib terganjal aturan. Peristiwa itu menyedot perhatian sejumlah pemimpin dunia dan masyarakat internasional, termasuk Indonesia.
Semula tak ada yang ganjil dengan kondisi Charles Matthew William Gard. Bayi yang lahir pada 4 Agustus 2016 itu dalam kondisi prima. Charlie sangat sehat, berat badannya pun proposional, kata Christopher Gard dan Connie Yates, orangtua sang bayi, seperti dilansir The Telegraph.
Sebulan kemudian, Chris-Connie mulai merasakan ada suatu yang janggal dengan bayi mereka. Kemampuan motorik Charlie amat berbeda dengan bayi seusianya. Ia kurang mampu mendongak dan menggerakkan anggota tubuh. Chris-Connie segera membawa Charlie ke rumah sakit umum.
Mereka terkejut begitu dokter membacakan hasil pemeriksaan. Kata dokter, putra pertama mereka menderita kelainan genetik di mitokondria. Gangguan itu menyebabkan kerusakan parah di otak, dan melemahkan otot-otot dengan cepat. Penderita kelainan genetik ini, menurut beberapa sumber, cukup langka, hanya 16 pasien di seluruh dunia.
Tiga Pengadilan
Dua pekan berada di rumah sakit umum, kondisi bayi pasangan asal Bedfont, London Barat, Inggris itu semakin lindap. Charlie dirujuk ke Rumah Sakit Anak Great Ormond Street (GOS) di London. Bayi malang itu masuk ruang ICU. “Tubuh Charlie semakin lesu dan napasnya pun dangkal,” tulis The Guardian.
Selama masa perawatan, Charlie bernapas dengan menggunakan ventilator. Nutrisi untuknya disalurkan melalui tabung. “Perawat di GOS menjaga Charlie dan membuatnya tetap nyaman serta stabil,” puji Connie, seperti dilansir The Irish Times.
Austen Ivereigh, penulis dan wartawan asal Inggris, serta salah satu kontributor untuk situs berita Katolik Crux menambahkan, penderita kelainan genetik mitokondria, seperti Charlie, tak bisa bernapas tanpa bantuan ventilator. Pasien dengan kelainan itu juga tak bisa membuka mata, atau menggerakkan kaki dan tangan tanpa alat bantu kesehatan.
Awal tahun lalu, Connie sempat mendapat secercah harapan untuk kesembuhan putranya. Ada seorang dokter asal Amerika menawarkan diri untuk merawat Charlie. Menurut berita yang dilansir The Sun, dokter itu akan memberikan terapi nucleoside bypass kepada Charlie.
Chris-Connie menggalang derma lewat situs GoFundMe, agar bisa membiayai perawatan Charlie di negeri Abang Sam. Bantuan dari berbagai negara begitu fantastis. Ratusan orang yang menyebut diri Pasukan Charlie, memberikan sumbangan sekitar 1,3 juta pound sterling atau Rp 2,3 miliar.
Dari jumlah itu, sepuluh ribu pound sterling atau sekitar Rp 170 juta berasal dari warga Indonesia. Dalam sumbangan itu tertulis kalimat with love from Indonesia. Chris-Connie juga mengumpulkan dukungan perawatan untuk Charlie melalui Facebook dengan tagar #CharlieFight.
Malang, begitu dana terkumpul, pihak RS GOS tak mengizinkan orangtua Charlie membawanya ke Amerika. Padahal tujuan Chris-Connie agar bayi mereka mendapat perawatan terapi nucleoside bypass. Namun menurut sejumlah dokter ahli di RS tersebut, seperti dilansir The Telegraph mengatakan, terapi itu masih bersifat uji coba, sementara kerusakan di otak Charlie tak bisa lagi dipulihkan.
Pimpinan GOS bahkan meminta persetujuan kepada Pengadilan Tinggi agar alat bantu perawatan yang terpasang di tubuh Charlie dilepas. Menurutnya, Charlie mengidap penyakit yang tak hanya langka tetapi juga sangat kompleks, dan tidak ada obatnya. Kondisi bayi itu pun terus menurun. “Izinkan Charlie meninggal dengan mulia,” tambah beberapa dokter ahli GOS, seperti dikutip Daily Mail.
Tak terima dengan alasan itu, Chris-Connie bertarung dengan GOS mulai dari Pengadilan Tinggi, Pengadilan Mahkamah, hingga Pengadilan Eropa. Hasil putusan ketiga pengadilan itu sama: semua setuju dengan para dokter yang menilai tak ada manfaat perawatan itu bagi Charlie.
Perhatian Dunia
Kondisi Charlie sudah memburuk usai putusan pengadilan. Dokter Michio Hirano yang menawarkan diri untuk merawat Charlie, terbang ke London. Ia ingin melihat langsung keadaan Charlie. Michio mengatakan, sudah amat terlambat untuk menyelamatkan Charlie. Sebab, pemindaian magnetic resonance imaging (MRI) menunjukkan, tak ada lagi otot yang berfungsi menopang tubuh bayi itu.
Berdasarkan hasil MRI dan pernyataan ahli syaraf dari New York tersebut, Chris-Connie mengakhiri pertarungan hukum. Perhatian sejumlah pemimpin dunia pun mengalir kepada Charlie dan orangtuanya. “Kepada mereka saya berdoa, berharap bahwa keinginan mereka mendampingi dan merawat anak mereka hingga akhir tidak dapat diabaikan,” kata Paus Fransiskus, seperti dilansir Catholic Herald.
Konferensi Uskup Inggris dan Wales juga menyampaikan rasa simpati mendalam dan ikut berbelarasa terhadap mereka. Dukungan untuk Charlie dan orangtuanya juga tampak dari banyak orang yang turun ke jalan, serta mengirim pesan di media sosial dengan beragam tagar, seperti #charliesfight #Fight4Charlie dan #LetCharlieGoHome.
Presiden AS, Donald Trump, lewat akun twitter-nya, @realDonaldTrump mencuit, “Andai saya dapat membantu si mungil #Charlie Gard, seperti teman kami di Inggris dan Paus, kami sangat senang melakukannya.” Sebelumnya, RS Anak Vatikan Bambino Gesu di Roma juga berencana untuk merawat Charlie.
Chris menyadari, ajal bayi kesayangannya sudah dekat. “Mami dan Daddy sangat mencintaimu Charlie, kami telah dan selalu akan berusaha, dan kami mohon maaf tidak dapat menyelamatkan nyawamu. Kami punya peluang namun kami tidak diizinkan untuk memberikanmu kesempatan. Bermimpi indahlah sayang. Tidurlah nyenyak bayi lelaki kami yang tampan,” ujar tukang pos Royal Mail.
Sore, satu minggu menjelang ulang tahun pertama, bayi yang disapa beautiful babby itu meninggal. Juru bicara keluarga, Alison Smith-Squire mengatakan, Charlie akan dimakamkan bersama boneka monyetnya. “Semula kami ingin merencanakan ulang
tahun pertama Charlie, tapi justru upacara pemakaman baginya,” ungkap Connie, seperti dikutip The Sun.
Mendirikan Yayasan
Chris-Connie berencana mendirikan sebuah yayasan dengan nama anak mereka. Sumbangan yang mereka terima untuk Charlie sepenuhnya bakal didedikasikan untuk membantu anak-anak yang mengalami gangguan mitokondria seperti Charlie, serta kelainan lain yang menimpa anak-anak.
Dalam situs resmi milik Chris-Connie, www.charliesfight.org, dikatakan, terlalu banyak anak yang meninggal karena serangan penyakit langka, yang membutuhkan banyak penelitian (untuk mengatasi hal itu). Mereka berharap, lewat Charlie Gard Foundation, bisa disalurkan untuk kesehatan dan keselamatan nyawa anak-anak.
Yanuari Marwanto
